sábado 20 de abril de 2024

ARGENTINA

Día mundial de la fibrosis quística

La fecha busca visibilizar la enfermedad, fomentar su investigación y continuar avanzando en los tratamientos para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

Día mundial de la fibrosis quística
martes 08 de septiembre de 2020

Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, el ministerio de Salud de la provincia destaca las acciones de control en neonatales para el temprano descubrimiento de la enfermedad. Este tipo de medidas forman parte de la estrategia “Primeros 1000 Días – Tu Salud, nuestro futuro”, puesta en valor en el Plan Provincial de Salud 2019-2023.

Se trata de una enfermedad hereditaria más frecuente entre la población de origen europeo. Los pacientes afectados muy frecuentemente tienen piel salada, infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales. Más del 80% de los pacientes tienen afectado el aparato digestivo.

La fibrosis quística no afecta la capacidad intelectual, por el contrario, los chicos que la padecen suelen ser muy inteligentes y sumamente creativos. Quienes la tienen necesitan medicación a diario y tratamientos de costos elevados para mejorar su calidad de vida.

A través de una gota de sangre extraída del talón del recién nacido se podría detectar la enfermedad.

En nuestro país, se estima que uno de cada 8.000 recién nacidos puede tener Fibrosis Quística. A la mayoría de los niños y niñas con esta enfermedad se les diagnostica en el primer año de vida, a través de las pruebas de pesquisa neonatal y confirmada por la prueba del sudor posteriormente.

“Nuestro desafío y compromiso como equipo de salud de la provincia del Neuquén es trabajar día a día junto a los pacientes y sus familias”, señaló la Neumonóloga y Pediatra, Lina Abram, referente Provincial de Salud Respiratoria Infantil del Ministerio de Salud.

Además, la también Coordinadora del Equipo de Fibrosis Quística (FQ) del Hospital Castro Rendón y presidenta de la Asociación Argentina Profesionales de la Fibrosis Quística destacó la importancia de dar a conocer la situación de las personas con FQ en nuestro país, mejorar su calidad de vida, promover la equidad en el acceso integral al tratamiento y formar equipos de trabajo capacitados.

Ley

El 23 de julio de 2020 se sancionó en la República Argentina la Ley que declara de Interés Nacional la Lucha contra la Enfermedad Fibroquística o Mucovicidosis, la cual cuenta con promulgación parcial hasta el momento.

 

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