Todos por Emmita

Emmita tiene casi 10 meses y le diagnosticaron atrofia muscular espinal (AME) tipo I, una enfermedad neuromuscular genética que le impide moverse y respirar correctamente. Se considera una enfermedad rara que afecta a 350 niños en Argentina, una medicación es la esperanza y podría revertir el cuadro de la bebé: Zolgensma, pero cuesta 2.125.000 dólares. Sus padres Enzo Gamarra y Natalí Torterola lanzaron una campaña solidaria para conseguir fondos para aplicarle el medicamento antes que cumpla dos años.

Natalí relató: “Emmita era una bebé normal, a los tres meses me di cuenta que no podía mover el cuerpo, o que no tenía los reflejos”. En ese momento su mamá pensó que le faltaba estimulación y consultó con kinesióloga que les derivó con una neuróloga. “La neuróloga le hizo los estudios correspondientes y al mes tuvimos el diagnóstico que era positivo para atrofia muscular espinal (AME).

La atrofia muscular espinal es una enfermedad neuromuscular genética, Natalí explicó que “Emmita no tiene el gen I que es el que le da la orden del cuerpo a moverse y de generar fuerza”. La enfermedad afecta el desarrollo de los músculos lo que impide que la bebé se mueva y respire correctamente. “Le afecta en todo, le afecta la respiración, los bebés con AME no tienen la fuerza para hacer suspirar, no tienen la fuerza para toser porque no tienen fuerza en su cuerpo, le afecta hasta en el habla”.

 

 

 

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Por esta razón sus familiares lanzaron la campaña solidaria Todos con Emmita para recaudar los fondos necesarios para acceder al medicamento antes de que cumpla los dos años.

"Toda ayuda es agradecida. La verdad es que si nosotros lo pudiéramos pagar no estaríamos pidiendo nada de esto", aseguró la mamá.

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